Für Eltern

Ein Alltag mit Kindern ist an sich schon turbulent. Eine chronische Erkrankung Ihres Kindes kann für Sie als Elternteil eine zusätzliche Herausforderung im täglichen Leben darstellen.

Die Bedürfnisse zu erfüllen und allen Familienmitgliedern das gleiche Maß an Aufmerksamkeit zur Verfügung zu stellen, kann sich verschieben.

Es ist nicht mehr immer alles machbar, vielleicht kommt es zu einer Einschränkung von Freizeitaktivitäten, vielleicht entfernen sich auch ehemals gute Freunde und Bekannte aus Gründen, die Sie nicht verstehen müssen. Die Lebensqualität kann sich einschränken.

Chronisch kranke Kinder haben einen anderen Zugang zu ihrem Zustand als Erwachsene, die mit einer Krankheit leben. Aufgrund der Reifungsphase der kindlichen Persönlichkeit werden nicht sichtbare Krankheiten oft gar nicht anerkannt und deswegen wehrt sich das Kind gegen eine ärztliche Behandlung.

Für jede Entwicklungsstufe eines chronisch kranken Kindes bedarf es altersgerecht aufbereiteter Informationen. Und genau hierzu haben wir TransFIT ins Leben gerufen. Ein Programm zur persönlichen Begleitung chronisch kranker Kinder mithilfe einer App, in der das Kind persönlichen Kontakt zu einem sogenannten Fallmanager aufnehmen kann.

Was ist ein Fallmanager oder Begleiter

Die Fallmanagerin und Fallmanager ist Ansprechpartner für Jugendliche und ihre Familien und ist speziell für diese Tätigkeit ausgebildet. Sie begleiten und unterstützen bei den individuellen Bedarfen der Patienten.

Diese Unterstützung kann die Suche nach einem Therapeuten sein oder der Vermittlung einer Schulung zum Selbstmanagement bei der Krankheitsbewältigung. Steht der Wechsel (die Transition) vom Kinder- und Jugendmediziner zum Erwachsenenmediziner an, begleitet die Fallmanagerin oder der Fallmanager diesen Prozess, und hilft bei der Suche und Vermittlung nach einem Arzt / einer Ärztin. Sie informieren und beraten über das Gesundheitssystem, bspw. bei der Beantragung von Kuren oder Reha-Maßnahmen, oder einem Antrag auf Schwerbehinderung.

Im Verlauf des Begleitungs- und Unterstützungsprozesses entwickelt sich in der Regel eine gute professionelle Beziehung zwischen den Fallmanagerinen oder Fallmanagern und den Familien, so dass die Familien auf vertrauensvoller und offener Basis mit dem Fallmanager kommunizieren und agieren. Auf diese Weise ist es möglich, die Jugendlichen bei der Entwicklung einer guten Selbstmanagementkompetenz zu unterstützen und die Familien zu entlasten.

Die Fallmanagerin oder der Fallmanager steht im engen Austausch mit der/dem Jugendlichen und den Familien. Es werden in diesem Kontext keine medizinischen Entscheidungen getroffen, sondern die Entscheidungen bezüglich der medizinischen Behandlung unterstütz, erklärt und bei der Umsetzung unterstützt. Sei es die regelmäßige Medikamenteneinnahmen, die Förderung von sportlichen Aktivitäten, die Förderung der Gesundheitskompetenz und vieles mehr. Sie stehen nicht in Konkurrenz zu Ärzten oder Eltern.

Vorteile für Eltern

TransFIT bietet Ihnen als Elternteil

  • 6-12 Monate telemedizinische persönliche Betreuung für ihr Kind
  • individuell, auf die ganz spezielle Lebenssituation angepasste Unterstützung, z.B. Vermittlung von passenden Schulungsgruppen, Antwort auf eigene Fragen oder Hilfe bei der Suche nach einer Ernährungsberatung
  • auf Wunsch zusätzliche Infos für Sie, wie Sie ihren Alltag anders strukturieren können

Laden Sie sich HIER die Teilnahme-Infos herunter und vereinbaren Sie noch heute einen Termin mit Ihrem Kinder- und Jugendarzt. Die Teilnahme an dem Programm TransFIT ist natürlich kostenlos!

Ihre Fragen unsere Antworten

  • 1. Was ist TransFIT?

    1. Was ist TransFIT?

    TransFIT ist ein Programm zur besonderen Versorgung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen. Der volle Name lautet "TransFIT - Frühintervention zur Vorbereitung und Begleitung des Transitionsprozesses aus der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin". TransFIT ergänzt die reguläre ärztliche Betreuung von Kindern und Jugendlichen, die eine chronische Erkrankung haben im Alter zwischen 12 und 24 Jahren mit unterschiedlichen Angeboten. Das Programm begleitet sie auf dem Weg von der Behandlung in der Kinder- und Jugendarztpraxis hin zur Behandlung in der Praxis für Erwachsene - diesen Übergang nennt man "Transition". Wichtig ist dabei, dass die Therapie lückenlos weitergeht und genau auf die Bedürfnisse der Erkrankten abgestimmt ist.

  • 2. Was bringt TransFIT meiner Tochter / meinem Sohn?

    2. Was bringt TransFIT meiner Tochter / meinem Sohn?

    TransFIT soll Kinder und Jugendliche dabei unterstützen, mit ihrer Erkrankung bewusst und verantwortungsvoll umzugehen. Es fördert die Gesundheitskompetenz und die Eigenverantwortung. Dadurch soll erreicht werden, dass die Therapie zu keinem Zeitpunkt unterbrochen wird und Komplikationen oder eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes auftreten. Die Förderung der Gesundheitskompetenz und des Empowerments sind wesentliche Säulen von TransFIT.

  • 3. Für wen ist eine Teilnahme an TransFIT möglich?

    3. Für wen ist eine Teilnahme an TransFIT möglich?

    Jugendliche Patienten zwischen 12-24* Jahren der Techniker Krankenkasse mit folgenden chronischen Erkrankungen:

    • Nierenerkrankungen
    • Atemwegserkrankungen
    • Rheumatische Erkrankungen
    • Neuromuskuläre Erkrankungen Krebs und Immundefekte
    • Psychische Erkrankungen
    • Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes
    • Hauterkrankungen und angeborene Fehlbildungen
    • Endokrinologische Erkrankungen und Stoffwechsel-Erkrankungen
      *24, damit alle Sonderregelungen in allen Bundesländern abgedeckt ist
  • 4. Was macht der Fallmanager?

    4. Was macht der Fallmanager?

    Das Fallmanagement wurde eigens für dieses Projekt ins Leben gerufen und wird von den DRK Kliniken durch ausgebildete Fallmanager (Fallbegleiter) ausgeführt. Dort gibt es durch langjährige Begleitung einen großen Erfahrungsschatz über Kinder und Jugendliche mit chronischer Erkrankung, Erwachsenenmediziner, die bevorzugt junge Erwachsene betreuen und über die notwendige Fachexpertise verfügen.Jeder Patient bekommt über das Fallmanagement einen festen Ansprechpartner. Diese bzw. dieser berät sie über das Erwachsenwerden mit einer chronischen Erkrankung. Das Fallmanagement arbeitet telemedizinisch über die TransFIT App.

  • 5. Wie erfolgt die Kommunikation zwischen Fallmanagement und meiner Tochter/ meinem Sohn?

    5. Wie erfolgt die Kommunikation zwischen Fallmanagement und meiner Tochter/ meinem Sohn?

    Im Erstgespräch werden Sie und Ihr Kind durch das Fallmanagement über Telefon kontaktiert. Im weiteren Verlauf des Transitionsprozesses erfolgt die Kommunikation mit ihrer Tochter oder Ihrem Sohn über die TransFIT-App (sie ist in allen gängigen Stores zum download erhältlich). Für die App wird nur ein Smartphone benötigt. Außerdem bietet die App einen praktischen Service an: sie erinnert an Termine oder zum Beispiel daran, dass die Jugendlichen Ihre Vital- oder Blutzuckerwerte überprüfen müssen.Auch die Video-Telefonie für die Online-Sprechstunden wird über eine App ermöglicht: über die kostenlose App "Mein Kinder- und Jugendarzt" vom BerufsBundesverband der Kinder- und Jugendärzte kann sichergestellt werden, dass ein sicherer Kommunikationskanal genutzt wird.

  • 6. Warum unterstützt der Kinder- und Jugendarzt dieses Programm?

    6. Warum unterstützt der Kinder- und Jugendarzt dieses Programm?

    Der Kinder- und Jugendarzt kennt Ihr Kind meist seit der Geburt und kann seine Entwicklung sehr gut einschätzen. Auch kennt er die Erkrankung und weiß wie schwer es für Sie ist damit zu Recht zu kommen. Sie sind sozusagen der Co-Therapeut des Arztes, denn Sie achten auf die Umsetzung der Behandlung. Im Rahmen des Erwachsenwerdens ändert sich Ihre Rolle, denn Ihre Tochter / Ihr Sohn will und soll nun Verantwortung übernehmen. Das bedeutet loslassen und Vertrauen geben.

  • 7. Sie haben weitere Fragen?

    7. Sie haben weitere Fragen?

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