Für Eltern

Ein Alltag mit Kindern ist an sich schon turbulent. Eine chronische Erkrankung Ihres Kindes kann für Sie als Elternteil eine zusätzliche Herausforderung im täglichen Leben darstellen.

Die Bedürfnisse zu erfüllen und allen Familienmitgliedern das gleiche Maß an Aufmerksamkeit zur Verfügung zu stellen, kann sich verschieben.

Es ist nicht mehr immer alles machbar, vielleicht kommt es zu einer Einschränkung von Freizeitaktivitäten, vielleicht entfernen sich auch ehemals gute Freunde und Bekannte aus Gründen, die Sie nicht verstehen müssen. Die Lebensqualität kann sich einschränken.

Chronisch kranke Kinder haben einen anderen Zugang zu ihrem Zustand als Erwachsene, die mit einer Krankheit leben. Aufgrund der Reifungsphase der kindlichen Persönlichkeit werden nicht sichtbare Krankheiten oft gar nicht anerkannt und deswegen wehrt sich das Kind gegen eine ärztliche Behandlung.

Für jede Entwicklungsstufe eines chronisch kranken Kindes bedarf es altersgerecht aufbereiteter Informationen. Und genau hierzu haben wir TransFIT ins Leben gerufen. Das Programm wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert. Die Einschreibephase endet zum 31. Dezember 2019. Daher ist es nicht mehr möglich, an dem Programm teilzunehmen.

Bei weiteren Fragen sprechen Sie Ihren Kinder- und Jugendarzt an oder nutzen Sie unser Kontaktformular.

Was ist ein Fallmanager oder Begleiter

Die Fallmanagerin und Fallmanager ist Ansprechpartner für Jugendliche und ihre Familien und ist speziell für diese Tätigkeit ausgebildet. Sie begleiten und unterstützen bei den individuellen Bedarfen der Patienten.

Diese Unterstützung kann die Suche nach einem Therapeuten sein oder der Vermittlung einer Schulung zum Selbstmanagement bei der Krankheitsbewältigung. Steht der Wechsel (die Transition) vom Kinder- und Jugendmediziner zum Erwachsenenmediziner an, begleitet die Fallmanagerin oder der Fallmanager diesen Prozess, und hilft bei der Suche und Vermittlung nach einem Arzt / einer Ärztin. Sie informieren und beraten über das Gesundheitssystem, bspw. bei der Beantragung von Kuren oder Reha-Maßnahmen, oder einem Antrag auf Schwerbehinderung.

Im Verlauf des Begleitungs- und Unterstützungsprozesses entwickelt sich in der Regel eine gute professionelle Beziehung zwischen den Fallmanagerinen oder Fallmanagern und den Familien, so dass die Familien auf vertrauensvoller und offener Basis mit dem Fallmanager kommunizieren und agieren. Auf diese Weise ist es möglich, die Jugendlichen bei der Entwicklung einer guten Selbstmanagementkompetenz zu unterstützen und die Familien zu entlasten.

Die Fallmanagerin oder der Fallmanager steht im engen Austausch mit der/dem Jugendlichen und den Familien. Es werden in diesem Kontext keine medizinischen Entscheidungen getroffen, sondern die Entscheidungen bezüglich der medizinischen Behandlung unterstütz, erklärt und bei der Umsetzung unterstützt. Sei es die regelmäßige Medikamenteneinnahmen, die Förderung von sportlichen Aktivitäten, die Förderung der Gesundheitskompetenz und vieles mehr. Sie stehen nicht in Konkurrenz zu Ärzten oder Eltern.